vendredi, novembre 13, 2015

Mon histoire avec la CMT

CMT-voyage
Parce que j'ai décidé que ma maladie n'allait pas m'empêcher de voyager. J'apporte avec moi ma chaise roulante. - Walt Disney 2011
J’ai ressenti le besoin de vous raconter mon histoire. Pourquoi ?

Pour briser les stéréotypes peut-être. Pour briser les tabous. Pour vous parler de ma vie. De celle de millions de personnes qui souffrent en silence. Je me bats pour eux! Avec eux!

Je suis née en 1989. J’ai 26 ans. D'un père québécois et d'une mère italienne née au Québec.

J'ai toujours été une p'tite fille tranquille, mais j'avais quelque chose de différent, surtout dans ma démarche. Je tombais aux 2-3 pas. J'avais mal. Les médecins disaient que c'était un jeu, mes parents n'y croyaient pas. Rendu au 9e médecin (parce que mes parents se sont battus jusque là) le résultat est tombé...

Âgée de 4 ans, j’ai reçu un diagnostic de Charcot-Marie-Tooth. BOOM!

[…]

J’ai 4 ans, j’ai conscience de rien. Je vois mes parents pleurer. Ma mère détruite.
Elle vient de recevoir le même diagnostic que moi.

CMT, c’est quoi papa ? Explique-moi.

Les grands mots… maladie génétique, neuromusculaire et dégénérative.
Une dystrophie musculaire.

En quoi cela consiste? «La maladie de Charcot-Marie-Tooth est une neuropathie périphérique héréditaire dont la prévalence est estimée à 1/2.500 (oui, Catwoman des années 60' à la CMT). Elle est caractérisée par une atrophie musculaire et une neuropathie sensitive progressive touchant les extrémités des membres, souvent associées à des pieds creux. Elle débute, en général, avant l'âge de 20 ans aux membres inférieurs. L'évolution est chronique et lentement progressive. Tous les modes de transmission héréditaire peuvent être rencontrés. Il n'existe aucun traitement curatif ; en revanche, des mesures préventives doivent être prises : physiothérapie, orthèses, chirurgie orthopédique et diverses aides techniques.»[1]

Dans mon cas à moi, (parce qu'on est tous un peu différent) c’est un manque de force musculaire au niveau des jambes et des mains, aucune équilibre, une démarche chancelante, des problèmes au niveau des escaliers, une incapacité à la course et au saut… et un orgueil mal placé (je déteste montrer mes faiblesses).

Je n’ai pas eu la vie facile, mais j’aime ma vie et pour rien au monde je voudrais la changer. Pour moi, ce n’est pas une maladie, mais un mode de vie. J’ai appris à vivre avec elle.

J'ai eu 2 grosses opérations aux jambes qui m'ont clouée au lit durant des mois et des mois. J'avais un plâtre du bout des orteils, jusqu'en haut de la cuisse. C'était vers mes 7-8 ans. On a fait les 2 jambes séparément. J'ai 14 cicatrices en tout. On les voit encore... Elles resteront gravées à jamais.

CMT Charcot Marie Tooth maladie dystrophie musculaire
Mon quotidien de tous les jours.
Depuis mes opérations, je dois porter ces orthèses du matin au soir.
Jusqu'à mes 16 ans, je dormais même avec.
J’ai fait de la physiothérapie toute ma jeunesse, j’ai dû réapprendre à marcher plusieurs fois. J’ai perdu plusieurs capacités et je m’en rendais compte, c’était ça le plus triste…

J’ai vécu de l’intimidation et c’est même pas fini. Je me suis cassé 8 fois les pieds et à chaque jour j'ai peur de retomber. J'ai passé presque la moitié de ma vie en chaise roulante, je suis fière d'être debout!

Mais, jamais j’ai voulu baisser les bras!

En secondaire 5, on m’a dit que je ne ferais jamais rien de bon dans la vie. Je ne les ai pas écouté. Dix ans plus tard, j’ai plusieurs DEC (en communication, cinéma et en bureautique), un super emploi et une voiture. Je suis tellement fière de moi.

pied cmt
Mes petits pieds avec la CMT
Parfois j’ai peur du futur, parfois j’aimerais retourner dans le passé et être la petite fille qui pouvait tout faire et qui n’avait peur de rien… mais je vais me battre pour traverser les obstacles de la vie.

À tous les jours je me bats pour mes droits.
À tous les jours, j’ai mal, mais je continue à vivre pleinement ma vie.

Maman, toi et moi sommes des battantes, rien ni personnes ne nous arrêtera.

CMT, tu ne m’auras pas.
Je suis plus forte que l’univers!

CMT Charcot Marie Tooth maladie dystrophie musculaire
www.cmtausa.org
Tu as envie d’en savoir plus, clique ici ou ici
Et si tu as des questions ou tu veux jaser, hésite pas à me contacter, à deux, on peut s'aider et s'écouter :)

[1] http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=166

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Miss Vay est un blog collaboratif basé à Québec qui porte principalement sur la beauté, mais qui s'intéresse aussi à la mode, le lifestyle, les restos et les sorties.

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